16岁的扬尼克-爱德华多-罗德里戈-里贝罗-梅洛是一名帕尔梅拉斯球迷,也是巴西球星内马尔的忠实粉丝。近日,这名来自圣保罗州雅瓜里乌纳的少年度过了特别的一天。在经历骨肉瘤治疗并进入缓解期后,他收到了游戏电脑、内马尔签名球衣和视频祝福,还参观了自己心爱的帕尔梅拉斯主场。 这次惊喜由国际非政府组织Make-A-Wish发起。该组织致力于帮助重病儿童和青少年实现愿望。扬尼克-爱德华多最初的愿望是一台游戏电脑,但志愿者团队为他准备了更多惊喜。 10月18日,在圣保罗与组织志愿者见面时,扬尼克-爱德华多收到了游戏电脑、内马尔亲笔签名的球衣,并观看了内马尔专门为他录制的视频。此外,他还获得了参观帕尔梅拉斯球场的机会。上周四(10月29日),他又在家中收到了内马尔送来的游戏椅。 扬尼克-爱德华多的母亲塔蒂亚妮-梅洛表示,志愿者是在了解儿子的兴趣爱好和偶像后,决定为他安排这次特别的惊喜。 “他是帕尔梅拉斯球迷,但一直非常喜欢内马尔。收到这一切时,他非常惊喜,完全没有想到会发生这样的事情。” 母亲回忆说,志愿者得知扬尼克-爱德华多喜欢内马尔后,便开始筹划相关安排。家人还开玩笑说,儿子明明支持帕尔梅拉斯,却把与桑托斯有着深厚渊源的内马尔当作偶像。 对于接连收到的礼物,扬尼克-爱德华多也难掩兴奋:“太棒了。我真的没想到会收到这么多惊喜。” 这些惊喜对这个家庭而言有着特殊意义。2025年7月,当时15岁的扬尼克-爱德华多被确诊患有骨肉瘤,这是一种影响骨骼的恶性肿瘤。随后,他前往坎皮纳斯的鲍德里尼医院接受治疗。 同年12月2日,他接受了腓骨切除手术,肿瘤位于腓骨部位。此后,他又经历了数月化疗,并承受了治疗带来的各种副作用。 “确诊后,我就去了鲍德里尼医院,接受了全部治疗。12月2日,我做了腓骨切除手术,肿瘤就在那里。感谢上帝,一切都很顺利。”扬尼克-爱德华多说。 母亲塔蒂亚妮回忆起儿子的治疗过程时表示,那段日子非常艰难。 “他经历过呕吐、身体不适,也有过害怕和焦虑的时候。但他一直非常坚强,从来没有放弃。” 目前,扬尼克-爱德华多已经完成治疗,病情进入缓解期。即便在接受治疗期间,他也没有放弃学业。他一边接受化疗和定期检查,一边参加学校考试,并成功进入圣保罗州安帕罗的一所机械技术课程学习。 如今,他白天在雅瓜里乌纳读高中,晚上继续参加技术课程。 母亲认为,儿子在抗癌过程中展现出的坚韧令人动容。 “他一直非常有韧劲,充满快乐,也有着强烈的求生欲望。我们经历了很多艰难时刻,但从未失去希望。感谢上帝,现在我们终于可以回头看看他克服的一切。” 进入缓解期后,扬尼克-爱德华多和家人也开始为抗癌之路的下一阶段做准备。他已经获得美国宾夕法尼亚州立健康系统一项研究的参与资格,该研究由医生吉赛尔-肖勒团队主导,旨在降低不同类型肉瘤患者的复发风险。 这家人与研究团队的联系始于鲍德里尼医院。该医院在儿童和青少年癌症治疗领域具有较高声誉,其他患者家庭向他们介绍了这项研究。 塔蒂亚妮表示,8月13日,她首次通过电子邮件联系研究团队。当日,对方就作出了回复,要求提供检查结果并填写相关表格。同一周,家人便与肖勒医生进行了视频通话。 “她向我们解释了研究的具体安排,并询问我们是否愿意参与。当然愿意。” 这项治疗计划将使用DFMO药物,以期降低疾病复发风险。尽管扬尼克-爱德华多目前已经进入缓解期,但家人表示,他仍面临约20%的复发风险,因此希望通过参与研究进一步降低这一概率。 “使用这种药物,就是希望尽可能降低复发的可能性。如果上帝愿意,最好能降到零,让这种疾病再也不要回来。”母亲说。 按照目前的安排,整个治疗计划预计持续两年。期间,家人需要五次前往美国接受复诊并领取药物。第一次行程定于11月16日,首次就诊安排在11月18日。 参与研究本身无需支付费用,住宿也将由项目安排在罗纳德-麦克唐纳之家。不过,机票、交通、餐饮和保险等费用仍需家庭自行承担。 据家人估算,每人的往返机票约需1万雷亚尔,每次就诊还需要支付500美元,约合2600雷亚尔。此外,根据医疗团队的要求,他们可能还需要承担其他补充检查费用。 塔蒂亚妮坦言,这些额外开支超出了家庭原本的预期。 “这是我们没有预料到的事情,我们也没有为此做好准备。” 特别
2026-11-04
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2026-11-04
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